La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL) celebrará muy pronto su esperada Cena de Gala 2025, una cita especial que se ha consolidado como uno de los eventos más emotivos y significativos del año para quienes trabajan, colaboran o conviven con las enfermedades raras en nuestra comunidad.
Será una noche cargada de emoción, gratitud y compromiso, en la que la asociación quiere agradecer el apoyo de las personas, entidades y profesionales que han acompañado a AERSCYL en un año lleno de retos, avances y logros compartidos. Durante la velada se entregarán los Premios AERSCYL 2025, unos galardones que reconocen la labor destacada de quienes han contribuido de forma especial a dar visibilidad, mejorar la atención y promover la investigación de las enfermedades raras en Castilla y León.
Porque, como repiten desde la asociación, “juntos somos más fuertes”, y este encuentro será una oportunidad para celebrar los logros alcanzados y reforzar el espíritu de unión que caracteriza a esta gran familia.
AERSCYL: diez años de lucha, esperanza y compromiso
La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL) nació en Salamanca en 2014, impulsada por un pequeño grupo de madres de niños y niñas diagnosticados con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico.
En aquel momento, no existía ninguna entidad similar en la comunidad, y estas familias decidieron unirse para hacer frente a la soledad, la desinformación y la falta de recursos que muchas veces acompañan a estas patologías.
El desconocimiento social, la ausencia de centros especializados, la dificultad para obtener un diagnóstico y la incertidumbre ante el futuro fueron los motores que las empujaron a crear un espacio de apoyo mutuo, visibilidad y reivindicación de derechos.
Hoy, más de una década después, aquella semilla se ha transformado en un proyecto consolidado y referente regional, que atiende a más de 70 familias en toda Castilla y León y sigue creciendo gracias al esfuerzo colectivo.
Misión, visión y valores que marcan el camino
Desde su origen, AERSCYL ha tenido una misión clara: apoyar, acoger y defender los derechos de las personas con enfermedades raras y de sus familias, promoviendo su plena integración social, sanitaria, educativa y laboral.
Su visión es convertirse en un grupo de referencia en el ámbito de las enfermedades raras, fomentando la sensibilización, la innovación y el trabajo en red con instituciones públicas y privadas.
Entre los valores que guían su actividad destacan la unidad, la transparencia, la responsabilidad, la calidad y la participación, pilares sobre los que se sustentan todas sus acciones y proyectos.
Cuatro grandes objetivos para cambiar realidades
El trabajo de AERSCYL se estructura en torno a cuatro ejes fundamentales que reflejan su compromiso con las familias y la sociedad:
- Apoyo a los afectados: acompañamiento psicológico, social y asistencial a pacientes y familias, ofreciendo orientación y recursos para afrontar el día a día.
- Visibilidad y sensibilización: campañas informativas, jornadas y actividades que buscan dar a conocer la realidad de las enfermedades raras y fomentar la empatía social.
- Acción política y colaboración institucional: participación activa en foros y grupos de trabajo para impulsar políticas públicas que mejoren la atención y la investigación.
- Investigación y servicios especializados: promoción de proyectos científicos y servicios que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los afectados.
Una comunidad unida por la esperanza
AERSCYL no es solo una asociación, sino una red de apoyo humano y emocional que une a familias, profesionales y voluntarios bajo un mismo propósito: construir un futuro más justo y esperanzador para quienes conviven con enfermedades raras.
Su labor va más allá de la atención directa: se traduce en historias de superación, en formación para profesionales, en campañas educativas y en acompañamiento constante, recordando que cada pequeño avance cuenta.
La Cena de Gala 2025 será, por tanto, un homenaje a ese esfuerzo colectivo, a la solidaridad de tantas personas que dedican tiempo, conocimiento y corazón a esta causa. Un evento para mirar atrás con orgullo y hacia adelante con ilusión, convencidos de que la unión y la empatía son las mejores herramientas para transformar la realidad de las enfermedades raras.
Cómo colaborar con AERSCYL
Quienes deseen colaborar o aportar su granito de arena pueden hacerlo a través de donaciones en la cuenta ES12 2100 1263 23 0200301612, o informarse de otras formas de apoyo mediante los canales oficiales de la asociación.
Desde AERSCYL recuerdan que cada gesto cuenta, porque detrás de cada enfermedad rara hay una historia, una familia y una esperanza que merece ser escuchada.
