La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI), junto a las 23 asociaciones que la integran, ha lanzado la campaña “El duelo en el cáncer infantil: La realidad invisible”, una iniciativa que pretende arrojar luz sobre uno de los procesos más dolorosos y silenciados que pueden atravesar unas familias: la pérdida de un hijo o hija a causa del cáncer infantil.
Coincidiendo con el Día Internacional de la Concienciación del Duelo Infantil, que se conmemora cada 20 de noviembre, la campaña invita a reflexionar sobre tres ejes fundamentales:
- El impacto real del duelo en los padres y madres, un proceso complejo que transforma para siempre.
- La importancia del acompañamiento psicológico, imprescindible desde el diagnóstico hasta el duelo.
- El papel del entorno, cuya empatía y comprensión pueden marcar una diferencia profunda en el bienestar emocional de las familias.
Dar voz a quienes han sufrido la pérdida más difícil
La campaña cuenta con el testimonio directo de padres y madres que han perdido a sus hijos por cáncer. Gracias al apoyo psicológico que ofrecen las asociaciones membresía de FEFCI, encuentran un espacio seguro donde compartir vivencias, expresar emociones y sentirse acompañados en un camino tan delicado.
Una de las participantes lo expresa de manera especialmente conmovedora:
“Cuando te preguntan cuántos hijos tienes, no sabes qué contestar. Quizás tienes hijos vivos y otros que no se ven, pero siguen formando parte de la familia”.
Este tipo de testimonios subrayan la necesidad de reconocer la continuidad del vínculo y la forma en la que el duelo transforma el día a día, incluso en gestos tan cotidianos como responder a una simple pregunta.
El apoyo psicológico, un pilar imprescindible para las familias
La segunda cápsula de la campaña, titulada “El duelo en el cáncer infantil: El papel de las asociaciones”, profundiza en la importancia de recibir atención psicológica desde el momento del diagnóstico y durante todo el proceso de la enfermedad, incluido el duelo.
Una madre que participó en esta cápsula relata cómo su vida cambió por completo tras recibir el diagnóstico de su hija con tan solo 17 meses:
“Empecé a necesitar ayuda psicológica a raíz de la enfermedad. A partir de ahí, nuestras vidas se vinieron abajo. Desde el principio necesitamos esa ayuda para afrontar el camino”.
Este apoyo, disponible para todos los miembros de la familia gracias a las asociaciones, se convierte en un instrumento fundamental para transitar el dolor con acompañamiento profesional y emocional.
La importancia de los cuidados paliativos pediátricos a domicilio
Otro de los mensajes clave de la campaña es la necesidad de garantizar el acceso a cuidados paliativos pediátricos a domicilio en todo el país. Esta opción permite a las familias ofrecer a sus hijos un final de vida con dignidad, confort y el calor del hogar.
Una madre que atravesó este proceso explica cómo esta decisión marcó una diferencia transformadora:
“Fue difícil, pero también muy satisfactorio quedarnos en casa. Fue una despedida entre él, nosotros y toda la familia. Te deja mucha paz interior”.
Otros padres destacan que esta opción les permitió acompañar a su hijo respetando sus deseos hasta el último momento:
“Hacíamos lo que él quería: pasear, andar por la montaña. Disfrutábamos de él cada minuto. Fue como vivir en una rutina muy placentera”.
FEFCI: más de tres décadas apoyando a las familias de cáncer infantil
La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) es una entidad sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública, fundada en 1990. Representa a 23 asociaciones distribuidas por toda España, todas impulsadas por madres y padres que han vivido el cáncer infantil en primera persona.
Su labor se centra en mejorar la calidad de vida de los menores con cáncer y de sus familias, coordinando esfuerzos, propuestas y recursos. FEFCI actúa como interlocutor directo ante instituciones y sociedad, apoyando la investigación, articulando comisiones especializadas y reforzando el trabajo esencial que realizan las asociaciones de atención directa.
El mensaje de la Federación es claro y contundente:
“Somos la voz de las familias”.
Más información en: www.cancerinfantil.org
